Les massothérapeutes soulagent la douleur des patients en soins palliatifs, mais ne sont pas faciles à trouver

Cindy Spence, l'une des trois massothérapeutes agréées du Faith Presbyterian Hospice à Dallas, donne un massage à un client sur cette photo non datée. (Candice White)

Cette histoire a été initialement publiée dans KFF Health News.

BOULDER, Colorado - Ilyse Streim considère le massage pour les personnes en soins palliatifs comme "chuchotant au corps par le toucher".

"C'est un travail beaucoup plus léger. C'est nourrissant. C'est lent", a déclaré Streim, un massothérapeute agréé.

La massothérapie pour une personne en fin de vie est différente d'un traitement de spa. Certaines personnes restent habillées ou restent au lit. D'autres s'assoient dans leur fauteuil roulant. Streim évite de toucher les escarres et les plaies chirurgicales fraîches et décrit son travail comme « méditer et bouger en même temps ». Elle se souvient avoir massé les épaules, les mains et les pieds d'un client alors qu'il était assis dans son fauteuil inclinable préféré et regardait le baseball à la télévision au cours des dernières semaines de sa vie.

"Quand vous êtes en train de mourir et que quelqu'un vous touche sans attendre quoi que ce soit en retour, vous arrivez à l'être", a déclaré Streim.

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Les massothérapeutes comme Streim, qui se spécialise dans le travail avec les personnes mourantes ou atteintes d'une forme avancée de cancer ou d'une autre maladie, sont rares. Selon une étude de l'American Massage Therapy Association, moins de 1% des thérapeutes se spécialisent dans le massage en soins palliatifs ou en soins palliatifs, bien que beaucoup d'autres puissent périodiquement proposer des massages aux patients en soins palliatifs.

Streim a un cabinet privé à Lafayette, et ses clients la paient de leur poche, car Medicare et les assurances privées ne couvrent généralement pas la massothérapie. Elle fait également du bénévolat en tant que massothérapeute en soins palliatifs quatre heures par mois.

Il est courant pour les organisations de soins palliatifs d'utiliser des thérapeutes bénévoles pour les traitements, bien que certains massothérapeutes, soutenus par des médecins, fassent pression pour des postes rémunérés au sein d'équipes médicales travaillant aux côtés d'infirmières et de travailleurs sociaux. Dans l'unité de soins palliatifs du Palo Alto VA Medical Center, à Palo Alto, en Californie, par exemple, les massothérapeutes font partie intégrante de l'équipe multidisciplinaire depuis des décennies, a déclaré VJ Periyakoil, professeur de médecine à l'Université de Stanford et directeur fondateur de son programme d'éducation et de formation en soins palliatifs.

La pandémie de COVID-19 a rendu plus difficile le recrutement de spécialistes pour ce travail intime, tant rémunéré que bénévole, alors que le bassin de massothérapeutes s'est rétréci au fil des fermetures d'écoles et des sorties de la profession. Il y a jusqu'à 10 % de massothérapeutes en moins aujourd'hui qu'avant la pandémie, selon Les Sweeney, président d'Associated Bodywork & Massage Professionals.

"Il nous est encore difficile d'embaucher et de recruter des thérapeutes", a déclaré Kerry Jordan, directrice des opérations chez Healwell, une organisation à but non lucratif qui forme et emploie des massothérapeutes pour travailler dans les hôpitaux de la région de Washington, DC.

Pendant trois semaines en avril 2020, la massothérapeute agréée Cindy Spence, qui travaille au Faith Presbyterian Hospice à Dallas, n'a pas pu masser les patients en raison des ordonnances de verrouillage de l'État. Ensuite, l'État a accordé une allocation aux massothérapeutes comme elle, travaillant en milieu médical sous supervision, pour qu'ils recommencent à donner des massages. Mais il a fallu plusieurs mois à de nombreux thérapeutes pour reprendre le travail, et certains ne sont pas revenus du tout, a déclaré Spence.

"La pandémie n'a pas été tendre avec les massothérapeutes", a déclaré Spence. "Et donc nous avons perdu beaucoup de gens comme moi qui ont un âge et un niveau d'expérience qui seraient vraiment appelés et appropriés" pour l'oncologie, les soins palliatifs et les massages palliatifs.

"Nous devons former davantage de thérapeutes", a-t-elle déclaré. Elle a décrit avoir reçu plusieurs appels chaque mois de personnes qui ont trouvé son nom en ligne. Il est devenu plus difficile depuis COVID de trouver un thérapeute vers qui les référer, a déclaré Spence.

Chez TRU Community Care, qui opère dans plusieurs endroits du Colorado, la superviseure des services bénévoles, Wendy Webster, a déclaré que les massages sont une demande majeure des patients et de leurs familles, mais ils sont limités dans le nombre de séances qu'ils peuvent offrir, avec seulement deux massothérapeutes bénévoles. (Un troisième volontaire n'est pas revenu après la pandémie.)

Trouver de nouveaux massothérapeutes bénévoles est difficile, a déclaré Webster, en partie parce qu'ils peuvent gagner de l'argent dans d'autres contextes et "ils viennent chez nous gratuitement". Il y a trente ans, le statut à but non lucratif de TRU Community Care était la norme, mais maintenant la majorité des hospices sont à but lucratif, avec des investissements croissants de capitaux privés.

Malgré ce changement, les hospices comptent encore beaucoup sur les bénévoles. Medicare paie au moins six mois de soins palliatifs pour un patient à condition que les prestataires utilisent des bénévoles pour au moins 5% des heures de soins aux patients travaillées par le personnel rémunéré et les sous-traitants. Parfois, ces heures de bénévolat sont remplies par des massothérapeutes.

"Tous les hospices, à but non lucratif ou à but lucratif, devraient viser à inclure des massothérapeutes formés médicalement dans le cadre des meilleurs soins holistiques", a déclaré Hunter Groninger, professeur de médecine à l'Université de Georgetown qui dirige les soins palliatifs au MedStar Washington Hospital Center. à Washington, DC, a écrit dans un e-mail. L'embauche de ces spécialistes est bénéfique et ne diminue en rien le service important des bénévoles, particulièrement dans les soins de fin de vie, a-t-il ajouté.

D'autres études sur l'impact du massage spécialisé pourraient entraîner des changements dans le domaine, a déclaré Cal Cates, fondateur et directeur exécutif de Healwell, qui, depuis 2009, a formé 500 thérapeutes au massage hospitalier et oncologique, ainsi qu'à la façon de travailler. en collaboration avec les médecins et les infirmières.

Dans un récent essai clinique de 387 patients en soins palliatifs à MedStar, dont certains approchent de la fin de leur vie, Groninger, Cates, Jordan et d'autres co-auteurs ont découvert que la massothérapie améliorait la qualité de vie.

Malgré de nouvelles recherches sur les avantages du massage, a déclaré Cates, de nombreux hospices font appel à des bénévoles qui n'ont pas de formation avancée, car les hospices peuvent ne pas savoir qu'une formation spécialisée – comme celle que propose Healwell – existe.

Streim, qui a payé ses propres cours d'oncologie et de massage lymphatique, a déclaré que l'investissement dans l'éducation l'avait qualifiée pour une carrière de six ans en tant que massothérapeute en oncologie au Centre de médecine intégrative du Good Samaritan Medical Center à Lafayette et plus tard dans son cabinet privé. Elle donne des cours d'adaptation du massage pour les personnes âgées et les personnes malades au Boulder Massage Therapy Institute. En 39 ans comme thérapeute, Streim a tout fait : bénévole, employée, entrepreneure, enseignante.

Comme Streim, Spence a continuellement redéfini son rôle. Elle a commencé dans la pratique privée avant de devenir employée d'une grande agence de soins palliatifs dans laquelle elle a parcouru neuf comtés du Texas, donnant des milliers de massages aux personnes mourant chez elles, aux communautés de vie assistée et aux maisons de retraite qualifiées. Aujourd'hui, au Faith Presbyterian Hospice, elle est l'une des trois massothérapeutes agréées faisant partie du personnel et est pleinement intégrée en tant qu'employée de l'organisation, qui compte plus de 100 patients.

"Ceux d'entre nous qui font ce travail ont fait de gros investissements dans notre profession et je suis heureuse de voir que nous pouvons être payés pour cela", a-t-elle déclaré.

Spence recueille des données sur la façon dont les patients évaluent leur douleur sur une échelle de 1 à 10 avant et après un massage. La plupart s'endorment pendant le massage, ce qu'elle considère comme une indication que leur douleur a diminué ou qu'ils sont devenus plus détendus. Parmi ceux qui restent éveillés, presque tous disent que leur douleur s'est considérablement atténuée ou a complètement disparu.

Ce type d'engagement positif avec les fournisseurs est plus urgent que jamais depuis la pandémie, a déclaré Groninger. Spence a convenu: "La pandémie nous a tous appris, d'une manière très douloureuse, ce que c'est que d'être privé de contact humain et de relations humaines."

Parfois, le personnel infirmier de Faith Presbyterian déploie un lit sur le patio afin qu'un patient puisse entendre les sons de la nature et le gargouillis de la fontaine pendant le massage de Spence. Il y a plus de taquineries et de rires qu'elle ne l'aurait imaginé. Pour les patients incapables de parler, Spence surveille attentivement leurs réactions : une expiration profonde ou un adoucissement du visage et du corps. Parfois, ce sont des larmes qui coulent sur leurs joues.

"C'est profond d'aider quelqu'un à trouver une respiration sûre tout au long de ce voyage de mort très difficile", a-t-elle déclaré.

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par Kate Ruder, KFF Health News, Colorado Newsline 8 juin 2023

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Reportage de Kate Ruder pour KFF Health News.